燈華莉菜（とうかりな）さんは、原因不明の難病“高安動脈炎を高校1年の時に発症し、入院をしてステロイド治療を始めますが、副作用で顔が丸くなってしまうのがとてもショックだったそうです。
難病と戦いながらも、手話を取り入れたダンス動画を投稿するなど、同じように病気で苦しんでいる人にエールを送っています。
難病ダンサーとして活動する燈華莉菜さんや、手話を取り入れたダンスについても調べてみました。
難病ダンサー燈華莉菜(とうかりな）とは？
莉菜さんは高校1年生の時に、原因不明の血管炎である難病の「高安動脈炎（たかやすどうみゃくえん）」を発症します。
１．高安動脈炎とは
難病情報センター
高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている大きな血管に 炎症 が生じ、血管が 狭窄 したり閉塞したりして、脳、心臓、腎臓といった重要な臓器に障害を与えたり、手足が疲れやすくなったりする原因不明の 血管炎 です。炎症が生じた血管の部位によって様々な症状がでます。わが国の高安右人教授が1908年に初めて報告しましたので高安動脈炎と呼ばれています。かつて大動脈炎症候群とも言われましたが、病変は大動脈以外の全身に生ずることがあるため、現在は高安動脈炎と呼んでいます。
２．この病気の患者さんはどのくらいいるのですか。
全国で約6,000名の患者様がいます。厚生労働省の統計によると、毎年およそ200-300名程度の方が新たに発症しているようです。
mayumi 血管に炎症が起き、心臓や腎臓などの働きが低下する難病だそうです。
痛みがひどく背中全体に広がり、もがき苦しむ状態だったそうです。
すぐに入院をしてステロイド治療を始めますが、副作用で顔が丸くなってしまうのがとてもショックだったそうです。
自分に自信もなくし、入院の孤独感を感じていた時に支えとなったのは、入院中の食事でした。
ものすごく美味しくて、栄養に興味をもつように。
退院後は自分の毎日の食事にも気をつけるようになったそうです。
莉菜さんの夢は管理栄養士になることで、周りの人たちに貢献できるような栄養士になりたいそうです。
手話を取り入れたダンスとは？
莉菜さんはダンスが趣味で、難病ダンサーとして活動されています。
難病と戦いながらも、SNSに手話を取り入れたダンス動画を投稿するなど、同じように病気で苦しんでいる人にエールを送っています。
莉菜さんは手話をもっと身近に感じてほしい、たくさんの人に手話ダンスや手話を広めて行きたいという思いがあるそうです。
動画を拝見しましたが、言葉ではない思いや心が伝わってくるようでした。
莉菜さんは「手話とダンスで世界をつなぐ」UDE JAPAN代表の北村仁さんの弟子兼アシスタントとして、横浜 UDE DANCE STUDIO 講師をされています。
まとめ
燈華莉菜（とうかりな）さんは、原因不明の難病“高安動脈炎を高校1年の時に発症し、入院をしてステロイド治療を始めますが、副作用で顔が丸くなってしまうのがとてもショックだったそうです。
難病と戦いながらも、手話を取り入れたダンス動画を投稿するなど、同じように病気で苦しんでいる人にエールを送っています。
莉菜さんは手話をもっと身近に感じてほしい、たくさんの人に手話ダンスや手話を広めて行きたいという思いがあるそうです。
自分の病気の経験から、管理栄養士になる・手話ダンスをもっと広めたいという莉菜さんの夢を応援していきたいですね。
